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                                                                来源:亿博注册
                                                                发稿时间:2020-06-02 13:26:50

                                                                “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                                原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                                6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                负责验尸的两位法医表示,弗洛伊德身体很好,没有潜在的健康问题导致或促使其死亡,他的死属于“谋杀”。法医发现,压在弗洛伊德身上的重量、手铐和体位,成为损害他横膈膜功能的诱因。

                                                                “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。5月25日,弗洛伊德被警察跪压致死。(脸书)

                                                                截至2020年5月31日24时,内蒙古自治区报告无症状感染者2例,均在隔离医学观察中。

                                                                以上患者均在定点医院隔离治疗,所有密切接触者均在指定场所进行集中隔离医学观察,全程实行闭环管理,严防疫情扩散蔓延。

                                                                对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。